星星的爱,藏在看不见的褶皱里——孤独症群体纪录电影《特别的你》在深首映
2025-04-03
2025年04月03日 深圳晚报 版次:A08 记者 李晓睿 魏羽辰
孤独症儿童画展。中国首部孤独症群体纪录电影《特别的你》在深首映。本版图片由主办方提供
“他们不是需要修正的谜题,而是等待破译的星系。”4月2日,在第18个世界孤独症日,中国首部孤独症群体纪录电影《特别的你》在深举行首映礼。现场座无虚席,影片以光影艺术的形式向社会传递孤独症群体的真实生活与情感世界。
让孤独症患者“被看见”
荧幕上,19岁的王浚力熟练地切菜,少年黝黑的手臂结实有力,望向他的母亲眼中闪动泪光,同样是买菜、做饭等稀松平常的小事,孤独症患者却难以完成,仿佛与这个世界“断联”。
“在拍摄电影之前,我走访了500个孤独症家庭,每一个孤独症患者的背后,都有着一个艰难前行的家。我们将镜头聚焦在他们的生活日常,记录下3个平凡家庭在命运重压下的挣扎与坚守。”导演翁羽对深晚记者说。影片以平实细腻的镜头语言,呈现随时“出逃”的程瑞、不会付款的可可、艰难求职的王浚力,3个孩子的身上仿佛凝聚着万千孤独症儿童的命运投影:他们不理解世界,却能感受爱。
当日,多位孤独症家长受邀观影。孤独症患者小睿的母亲唐女士观影后声音哽咽,回忆起多年来的坚持,她感慨道:“确诊那天,小睿被诊断为孤独症,语言能力几乎为零。如今,在医疗干预与社会支持下,小睿不仅能主动表达情绪,还在爱特乐团担任鼓手,他第一次敲出完整节奏时,我觉得收到了人生中最珍贵的礼物。”
她向深晚记者展示手机里的演出视频,画面中小睿眼神发亮,与乐队成员默契合奏。更让她惊喜的是,小睿在绘画方面颇具天赋,他的抽象画作用色大胆,线条简洁,极具视觉冲击力,在全市乃至全国的绘画比赛中都拿到了不错的成绩。“如果重来一次,我仍会陪伴孩子努力走上这条‘蜗牛赛道’,就算爬得很慢,光也在前面。”唐女士说。
据统计,我国孤独症人群超过1400万,发病率约为0.7%-1.0%,其中0至14岁的儿童患者约300万左右,且呈上升趋势。1400万孤独症患者的背后,牵连着近5000万的家庭人口。
翁羽坦言,“如果说疾病如同漫无边际的暗夜,社会的支持和家人的爱就是在黑暗中为孤独症患者燃起的火把。我希望通过影片传递更多希望与力量。”
帮“星星的孩子”融入社会
活动现场,一群特殊的“医生”吸引了人们目光,抚慰犬“虎妞”温顺地轻轻摇着尾巴,被家长和孩子团团围住。除了动物医生疗愈环节,活动还设置了孤独症儿童画展,大龄孤独症音乐团体(深圳爱特乐团)表演,以“孤独症家庭支持与希望”“孤独症儿童社会融合与未来”为主题的公益圆桌论坛也让公众深入了解到孤独症孩子的内心世界,以及孤独症家庭干预、创新疗愈、社会融合等治疗方法。
“孤独症治疗最大的挑战性是,不同的孩子发病症状不同,这对志愿者或社会组织在帮助患者融入社会提出了更高要求。我们倡导专业机构增加专业能力训练;教育系统应将康复目标融入教学计划,患者成年后,根据患者的不同技能优势进行定向培养,帮助‘星星的孩子’融入社会。”北大医疗脑健康儿科专家谭沫表示。
近年我国高度重视孤独症群体保障工作。去年7月,七部门共同印发《孤独症儿童关爱促进行动实施方案(2024-2028年)》,提出用5年左右时间,促进完善孤独症儿童关爱服务工作机制、服务体系。去年12月,民政部与中国残疾人联合会联合印发《关于加强困境孤独症儿童关爱服务工作的通知》,指出“加强困境孤独症儿童关心关爱,事关儿童成长、家庭幸福和社会和谐稳定。”
“原来孤独症孩子的爱,都藏在看不见的褶皱里。”观众陈女士感叹。本次公益活动通过“公益+艺术”的形式,呼吁全社会了解和接触孤独症群体,同时基于平安集团与北大医疗集团全面、系统的医疗资源,及公益组织的社会资源,将推动社会各方力量通力协作,让更多孤独症患者获得正规的康复训练、科学的心理干预以及有效的社会实践。从政策支持到专业机构行动,从艺术发声到公众参与,更多力量将加入这场“摘星”行动,用理解与爱,让每一颗孤独的“星星”都能找到自己的轨道。
(责任编辑 黄燕如)