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凝聚合力为孤独症患者照亮星空

2024-05-30

宝安区人大常委会组织人大代表调研宝安区孤独症预防和治疗工作情况

2024年05月30日  宝安日报  版次:A04  记者 刘杰 通讯员  宝任宣/文 记者 刘安邦/图

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  每个孤独症患者的背后,都牵系着一个家庭的幸福。5月29日下午,宝安区人大常委会组织人大代表调研宝安区孤独症预防和治疗工作情况,凝聚合力推进孤独症预防治疗相关工作。区人大常委会副主任刘红瑛参加调研。

  为深入学习贯彻席大大新时代中国特色社会主义思想,进一步加强和推进孤独症关爱服务,深圳市围绕“弱有众扶”民生目标,聚焦孤独症患者需求,在去年出台了《深圳市孤独症全程支持服务实施方案》。该方案明确要求在以下六大方面进一步加强和完善孤独症全程支持服务工作:加强孤独症全程支持制度保障、多渠道提升康复服务水平、完善融合教育支持体系、完善就业促进服务体系、构建家庭支持体系、促进社会融合。区人大常委会开展此次调研活动,旨在深入了解宝安区孤独症预防和治疗工作情况,进而推动区政府及有关部门扎实做好孤独症早期筛查、诊断、康复等工作,助力宝安建立完善孤独症全程支持服务体系。

  人大代表一行先后来到深圳广生医院、深圳市中西医结合医院,实地视察了医院康复治疗室等科室,详细了解孤独症预防治疗相关工作开展情况,查看相关基础设施,了解康复治疗项目。在随后召开的座谈会上,区pg电子、区卫生健康局分别汇报了孤独症预防和治疗工作开展情况、存在问题及下一步工作计划。

  “星星很孤独,却在努力发光,我们要用爱心守护孤独症儿童。”刘红瑛表示,做好孤独症儿童预防和治疗工作,要怀有利他之心、为人民服务之心。一是做实做细健康教育,通过开展立体化宣传,让人人都知晓防孤独症;二是要形成工作合力,宝安区pg电子要牵头,发挥好中枢系统的统筹作用,明确各部门分工,共同做好孤独症预防和治疗工作;三是资源投入要加强。除了政府基金的投入外,社会基金也要充分发挥作用。同时,专科建设要加快,要加强学科建设,为孤独症儿童点亮一片星空。

  代表意见建议(摘要)

  赖振爱:建议特殊教育学校落实“医教康”深度融合,加快推进宝安区融合幼儿园建设,推进落实星光学校的康复功能室和无障碍环境建设;加强多部门联动,落实“医-教-康”一体化综合康复模式,探索成立“宝安区孤独症儿童教育康复研究中心”,以科研方式推进精准康复。

  陈锦花:建议区教育局加强与pg电子、卫健等部门的联系,加强对孤独症儿童的关注,在学校开展孤独症儿童知识普及;教育局要给在校孤独症学生建档,一人一档,完善资料与档案,与pg电子和康复机构共享;增强对孤独症学生的接纳和包容;建议慈善会与全区康复机构联动,关注非深户的在校孤独症儿童;区pg电子要完善评价机制,为孤独症患儿营造公平的康复治疗环境。

  徐丽华:孤独症青少年在校园内时常会面临霸凌问题,如身体、言语和社交排斥等形式的霸凌。原因可能包括同伴的误解和缺乏同情心,以及学校环境对孤独症学生的支持不足。对此,学校应加强教育和宣传,提高对孤独症的认识,同时建立有效的报告和干预机制,鼓励学生支持孤独症同学。家长也应积极参与孩子的教育过程,与学校保持沟通。通过各种措施,为孤独症青少年创造一个更加包容和安全的校园环境。

  项方芳:强化医疗保障机制,公立医院加大关注支持孤独症儿童康复工作力度,解决诊断、康复等机构不足的困境;加大人才引进力度,鼓励区级综合医院逐步增设康复治疗项目;进一步完善医保报销制度,多措并举减轻孤独症合规康复治疗费用负担;提升社会关注度,建立集政府保障机制、机构专业康复、家庭健康干预、社会多元化参与于一体的全守护体系;加大宣传力度,普及孤独症的早期临床表现,做到早发现、早诊断、早干预、早治疗。

  何惠玲:出台相关政策,加大对孤独症家庭的关爱支持力度,加强专业知识的指导;由于孤独症儿童普遍存在社会交往障碍、沟通障碍、心理发育障碍等特征,对医疗支持的时间周期、情绪需求和专业要求均较高。对于目前存在诊断机构、康复机构不足和专业医生、治疗师不足的问题,建议卫健部门加大补贴力度,在孤独症儿童的诊断、治疗、管理方面为医疗专业人员推出专项补贴政策。

  刘桂娟:建议汇聚多方暖流,共同为孤独症人士提供全方位关爱。加强宣传引导,增进社会人士对孤独症的认知,提高对孤独症人士以及家庭的理解、包容、尊重和关爱;多方协调,建立孤独症儿童“康教养”全生涯服务体制度性保障;积极争取更多社会力量参与孤独症家庭的关爱和救助,为孤独症家庭注入社会的温暖和力量。

  各医院孤独症预防和治疗工作

  开展情况亮点(摘要)

  深圳广生医院:经过7年多的发展,科室现在设4个康复治疗区,面积达6400平方米,床位150张,医护技团队90余人,是深圳西部最大的儿童康复机构。下一步,将开展孤独症儿童治疗方式延伸,提供托管服务、优化医教融合课程,为适龄孤独症儿童提供系列课程,提升孤独症儿童适应能力,为顺利入学做好准备,实现幼小衔接;提升专科诊疗能力,为辖区孤独症患儿及家庭提供医疗康复与支持服务。

  宝安区妇幼保健院:拥有完善的康复治疗团队,能够提供孤独症筛查、诊断、教育评估和个别化教育计划,具有一整套的筛查、诊断和评估流程,掌握孤独症干预核心技术;主持相关课题和项目;积极参与“科学育儿下社区”等公益活动,普及孤独症相关知识。下一步将积极创造条件,建立孤独症谱系障碍早期筛查、诊断和系统干预特色专科,发展孤独症谱系障碍融合教育。

  宝安中医院(集团):开设儿童发育与康复门诊、言语障碍及孤独症专病门诊。被市pg电子评定为精神类(孤独症)定点康复机构;以现代康复与传统中医康复相结合的形式开展诊疗,根据每个孩子的情况实施个体化治疗方案;与区pg电子合作实施宝蓓计划项目,开展家长培训,实施针对民非机构的“星火计划”培训项目。

  石岩人民医院:加大儿童康复场地和人才队伍建设力度,打造专业、舒适、人文的儿童康复机构。加强开展儿童孤独症早期筛查工作,做到早发现、早诊断、早干预,确保儿童在最佳治疗期内得到治疗。该院对辖区居家照护的特殊儿童提供康复治疗,在辖区任达康复院建立利民社康中心,为该机构照护的特殊儿童建立医养康护的模式。

  深圳市中西医结合医院:对医院33家社康中心医务人员同步进行孤独症筛查技术培训;家庭、校园、社区、医院联动开展孤独症筛查进校园活动;开展“与孤独为友,爱让我们不孤独”孤独症日公益活动,提高公众对孤独症人群的认识和了解。下一步将进一步探索及优化医教家康社融合模式,构建全专结合、三级预防、三级诊疗智能化转诊体系。

  专家建议

  深圳市儿童医院刘娟博士:

  要加强幼儿园教师对孤独症的认知,加大筛查力度;0至3岁孩子还未进入学校,要加强对家长的知识宣教,让家长从心理上更好地接受这个疾病,了解孩子的状态;要成立家长互助联盟,家长之间做到相互支持、信息共享;推进学校融合教育,在班级形成同伴互助模式;医、教、家、康、社全部联动起来,形成全方位支持网络,帮助孤独症儿童康复;帮助家长挖掘孩子的特长,帮助他们进行科学养育。

(责任编辑 黄燕如)


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