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    全能“星孩”

    2023-11-02

    黎恒畅8岁时确诊“孤独症”,去年他从广州星海音乐学院附中毕业后回到深圳生活,并开始在各大医院大厅弹钢琴。拥有一技之长,让黎恒畅的生活多了一分色彩。这个月底,19岁的他还将第二次站上马拉松赛道,收获第二枚完赛奖牌

    2023年11月02日  晶报  版次:A04-05  文/晶报记者 邹振民 插图/勾特

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    黎恒畅还是个攀岩好手。

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    喝完妈妈煮的一大碗青菜粥,在钢琴上弹了一首《我的祖国》,又拿出手风琴演奏了一曲《贝加尔湖畔》,黎恒畅随即换上运动T恤、篮球裤,穿着跑鞋,和爸爸妈妈一块儿出了门。就在小区楼下的布吉水库,黎恒畅龇牙咧嘴地跟着父亲完成了这一天的跑步打卡,接近5公里的环湖刷圈,父子俩用了半个多小时,虽然秋日的晚上十分清凉,但黎恒畅的上衣依然被汗水浸透,奔跑的自由畅快,让他开心得像个刚打开新玩具的孩子。

    黎恒畅是个“孤独症”患者,同时伴有智力障碍及注意力缺陷。自从8岁那年确诊,这个“来自星星的孩子”已长大成人,去年刚从广州星海音乐学院附中毕业,回到深圳生活。

    这个月底,19岁的黎恒畅将第二次站上马拉松赛道,去收获他的第二枚马拉松完赛奖牌。

    医院里的钢琴声

    我第一次见到黎恒畅,是在南方医科大学深圳医院的门诊大厅里,他父亲黎永绿说,这天上午10点,“铁蛋”会在这家医院公益演奏钢琴,邀请我去现场看看——“铁蛋”是黎恒畅的乳名。

    10点整,“铁蛋”一路小跑,准时出现在医院大厅的白色钢琴旁,白衬衫、深蓝色西服、黑色西裤,配上一双锃亮的黑皮鞋,戴着黑框眼镜,头发上还抹了些发胶——接近1米8的他,显得特别精神帅气。

    在琴凳上坐定后,不需要任何准备,他的十指开始在琴键上游走,一曲《彩云追月》拉开了这场表演的序幕。

    动听的音符和旋律,马上吸引了大厅里的不少人驻足围观——毕竟,来医院看病还能欣赏到现场钢琴表演,实在是件新鲜事,哪怕是在深圳。

    在钢琴旁立着的演奏介绍里,有黎恒畅的个人简介,上面写着——“现在为您演奏的是一位孤独症孩子,他叫黎恒畅(铁蛋),毕业于星海音乐学院附中。多次在国内外钢琴大赛获奖,曾多次成功举办个人独奏音乐,积极参加各种公益演出,他的演奏足迹遍布广州、深圳等珠三角各大医院、酒店、福利院以及各种公益场所……”

    也许是“孤独症孩子”这几个字,触动到了观者的心弦,他们再次望向黎恒畅的眼神,似乎有些不一样了。

    舞台中央的“铁蛋”全然不知,依然沉浸在他的音乐世界里,偶尔扭头冲着在一旁看他弹琴的孩子笑一笑。在一旁陪同的妈妈曹玉翠说,“蛋蛋很喜欢来医院弹琴,他很享受大家对他的认可和掌声。”

    去医院弹琴这件事,“铁蛋”已经坚持了好几年,最开始是在广州弹,去年从星海音乐学院附中毕业后,他回到深圳的家,就在深圳的几家医院弹,先是在市儿童医院,后来换到了南方医科大学深圳医院和深圳大学总医院。这两家医院一个在宝安,一个在南山,每次从龙岗布吉的住处赶到医院,都需要一两个小时的车程,但“铁蛋”乐此不疲。妈妈说,“以前在市儿童医院弹琴,场面比现在更热闹,那里小孩子多,都喜欢看他弹琴。”

    随着一首宏伟的《保卫黄河》曲终,黎恒畅结束了一个多小时的不间断演奏,中途没有任何休息,甚至没顾得上喝一口水,“他习惯了,没事”,妈妈曹玉翠说,“不过,他后背应该出了很多汗……”

    谢幕后,“铁蛋”蹦蹦跳跳地走下琴台,又蹦蹦跳跳地在大厅里转悠,先是跟我双手击掌,又去找大厅里其他观众击掌,开心极了,嘴里还嘟囔着“我很棒,是不是?”。

    “蛋蛋,轻一点,轻一点,别把人家弄疼了……”妈妈在一旁大声提醒着。“铁蛋”的掌力特别大,跟人击掌时劲儿也使得特别猛,确实会让人有些肉疼。一旁的父亲解释说,“弹钢琴的,手臂力量都很足。”

    指尖上长出音乐的花

    在国内“孤独症”群体中,黎恒畅颇有些名气,说他是“星孩”里最会弹钢琴的一个,也不为过。2019年,黎恒畅就在广州大剧院举办了自己的个人专场独奏音乐会,音乐会的名字就叫“来自星星的你”。如今,4年多过去了,黎恒畅的专场音乐会已经办了5场,其中4场在广州,1场在深圳。他的钢琴水准早已突破了业余段位的天花板,进入专业级别,且多次在国际钢琴比赛中获奖。或许,用“青年钢琴家”来定义他,更为恰当。

    患有孤独症的儿童被称为“星星的孩子”,是因为他们像天上闪烁却又遥远的星星,静静地、孤独地活在自己的世界里。

    黎永绿给儿子起名“恒畅”,是希望他一生顺遂。然而,这个美好的祝愿却未能照进现实。

    在黎永绿给儿子编写的个人简历中,是这样描述黎恒畅的——

    “他不聋,却总听不到别人说什么;不哑,却无法清楚表达内心感受,不能与人正常交流;有双大眼睛,却无视周围的人与事物;认识很多字,却读不懂一段文字的含义;他无法正常参与课堂学习,听不明白老师在讲什么;他内心干净纯洁,天真无邪,快乐热情。很多时候,他这个‘外星人’与这个世界平行着……”

    据中国残疾人最新普查报告数据显示,目前我国的孤独症患者已超1300万人,以每年近20万的速度增长,孤独症发病率已占各类精神残疾首位。虽然在日常生活中,我们极少遇到孤独症患者,但这依然是一个庞大的群体。

    很多育有孤独症孩子的家庭,都选择躺平,或为“心力交瘁”,或因“家庭困难”,或因“希望渺茫”……

    像黎恒畅这样掌握了一技之长的“星孩”,实在不多见。事实上,这个19岁的孩子,远不止弹钢琴这一项技能,他还会手风琴、葫芦丝、架子鼓、电吹管和非洲鼓。

    父亲说,“我们的目标是希望他学会十样乐器。”

    妈妈说,“之前蛋蛋参加过一个特殊群体的儿童乐团,后来他要离开,乐团的负责人特别不希望他走,因为他什么乐器都会,又特别听话……”

    听话、乖巧,确实是“铁蛋”现在的众多标签中的两个,但童年时的他,是个让父母操碎了心的孩子,根本不听从管教,调皮捣蛋是常态,幼儿园老师拿他没有任何办法。出生在深圳的他,8岁那年被确诊为高功能孤独症,医生的一纸诊断书犹如晴天霹雳般,击中了这个家庭,这个三口之家的命运轨迹就此转向。

    母亲辞掉医院的工作,陪着“铁蛋”回到四川老家,父亲为了维持生计,在深圳继续工作,大半年才回一趟老家看望妻儿。那时候,独自照顾儿子的曹玉翠因为心里憋屈难受,经常会发脾气,甚至有好几次,她都想“死掉”算了。

    2019年7月,晶报就曾报道过黎恒畅,文中曾描述过这样一个细节——

    “我们那里有一座特别高的山,下面就是嘉陵江,有几次我带着儿子爬到山上……”曹玉翠憋红了脸,在眼眶里打转了许久的泪珠沿着脸颊一颗接一颗地滑落,“我问儿子,跟妈妈跳下去好不好?儿子拉着我说妈妈不要跳,跳下去会死的。我说和他一起下去。他说不,这样跳下去会死的……”

    时隔多年,再度回忆起那段长达数年的心酸往事,曹玉翠依然忍不住难过落泪。

    上帝关上了一道门,会打开一扇窗。钢琴成为了黎恒畅生命中的那扇窗。

    日复一日地训练,费尽心思地找名师求学,并有幸进入星海音乐学院附中……“铁蛋”的音乐天赋就这样被彻底挖掘出来。

    那日,在南方医科大学深圳医院门诊大厅嘈杂的环境里,黎恒畅隔着七八米远,就能听见父亲黎永绿并不高声的呼唤。“他的耳朵特别灵,也许这就是他的天赋吧。”父亲说。

    然而,天赋仅仅是一块敲门砖,努力才是成功的最大秘诀。那一张张奖状,一座座奖杯,是黎恒畅不惧严寒酷暑,每天练琴七八个小时,用无数汗水和泪水换来的……过去这些年,历经了多少艰辛与困苦,只有黎恒畅自己和他的父母最知道。

    2019年7月,15岁的黎恒畅在广州举办首场个人演奏会,那是他第一次以“孤独症”孩子的身份面对社会,妈妈曹玉翠当时压在心头的大石终于落下了,“压力真的一下子减轻了很多。”

    在那之前的7年时间里,曹玉翠都不敢对外公开儿子的真实情况,“怕别人看不起我和儿子,怕人指指点点说闲话。”那一次,也是黎恒畅第一次在公开场合得到掌声和鼓励,站在台下的曹玉翠既紧张,又激动,浑身发抖,“很长一段时间里,他得到的都是别人对他的否定,他太需要大家的肯定了。”说到这儿,曹玉翠的眼眶又湿润了。

    在家中的琴房里,“铁蛋”向我展示他的手指头,每一根都长着老茧。一旁的父亲说,“指头上的皮都不知道磨掉了多少层,指纹都磨没了。”

    “不痛吗?”我问。

    “肯定痛,但他能忍。”

    时间磨平了黎恒畅的指纹,却也在他的指尖上生长出音乐的花。

    喜欢人群的“孤独者”

    患有“孤独症”的孩子,大多活在自己的世界里,不喜与人交流,甚至不愿意与人双目对视,比社恐更社恐。幼年时的黎恒畅确实如此。不过,历经多年训练后,如今他已不排斥“社交”,他会跟周围的人用力击掌,会开心地与人交流,去饭店吃饭时他还会娴熟地叫“服务员,加茶”,甚至会一次次向服务员重复自己要吃小炒肉、皮蛋、水煎包、红糖糍粑……还会礼貌地对服务员说“谢谢”。

    与正常人不同的是,从他的嘴里蹦出来的都是一个个词语或者几个字的短句子,略显含糊,还特别喜欢重复,说话的腔调很像两三岁的孩童。

    不过,妈妈曹玉翠说,“铁蛋”认识很多字,“如果你给他一篇文章,他能一字一句地读完。”

    和很多人一样,“铁蛋”也喜欢刷抖音,看小视频。等上菜的时候,他从妈妈手里接过手机,用右手大拇指熟练地在屏幕上快速滑动,刷到喜欢的视频会开心地笑,还主动招呼我坐到他身边,把手机递到我面前,“哥哥,你看,地球仪拼图,地球仪拼图……”

    跑步是“铁蛋”的另一大爱好。

    每周他都会跟父亲跑两三次,每次跑的距离从五公里到十几公里不等。黎永绿是个长跑爱好者,经常跑马拉松,儿子十二三岁时,他就开始带着他跑步。“跑步时,我感觉他整个人都是自由放松的,特别开心。”

    为了让孩子更多亲近大自然,方便“铁蛋”运动,父亲把家从福田搬到布吉的一个小区,旁边就是个郊野公园,还有清朝乾隆年间兴建的布吉水库(也叫“天籁湖”)。环湖跑上一圈差不多2.5公里,“铁蛋”经常跟着父亲在这里刷圈打卡。黎永绿是深圳奔跑者马拉松俱乐部的负责人,“铁蛋”时不时还会跟着父亲的跑友们一块儿集体训练,大大小小的路跑比赛、越野赛,他也已经跑了十几场。

    黎永绿给儿子报名了今年的南山半程马拉松,11月底开跑,“铁蛋”最近的训练频率开始提上去了。这将是他第二次跑马拉松,去年底,他就参加了南山半马,以2小时37分的成绩完赛。虽然是半马,但21.0975公里的距离,对一个“星孩”来说,依然是个不小的挑战。不过,“铁蛋”并不惧怕这个挑战,反而相当期待。“今年他跑进2小时10分,应该没啥问题。”父亲说。

    采访当天的晚上,我和“铁蛋”约好一起跑步,就在他家楼下的天籁湖,他父亲一起陪跑。时黑时亮的环湖绿道,两圈近5公里的距离,“铁蛋”轻松跑完,最后几百米还兴奋地提了点速,把他父亲和我甩在身后。一路上,“铁蛋”嘴里还不停地发出各种古怪的声音,父亲说,他是太开心了才会这样。“每天弹琴也挺辛苦的,出来跑跑步出身汗,对他来说就是放松,所以他很喜欢跑步。”

    接下来两个月,深圳有好几场马拉松,黎永绿打算给儿子再报一两场,“他喜欢,就带他多跑跑。”未来,父亲还计划带他去甘肃参加戈壁挑战赛。

    马拉松赛浩浩荡荡,动辄上万人。很难想象,“铁蛋”向往这种人挤人的“大场面”,并乐在其中,一点儿也不像个“孤独”的孩子。

    并非尾声

    跟几年前比起来,曹玉翠肩上和心里的担子都松快了许多,“铁蛋”的个人生活基本能够自理,音乐专业上的事情也不用那么操心了,“只要是在小区范围内,他都能独立活动,就是还不放心让他独自一个人出远门。”

    如今,“铁蛋”有很多事情要忙,每天的档期排得满满当当——练琴、学各种乐器,上专业课,去医院演奏,时不时还受邀去机场、酒店等场所免费为人们弹琴;运动方面,除了跑步,每周还要去攀岩、滑旱冰、游泳……日子过得比很多人都充实,有非常明确的方向和目标。

    对儿子现在的状态,夫妇俩特别欣慰,毕竟“孤独症”孩子能够达到这种程度,已是万里挑一。

    “现在他的生命有了更大的价值,能够点亮其他人,让更多孤独症家庭看到希望。”黎永绿说。

    临走前,我向黎永绿抛出了一个酝酿许久的问题——

    “你们夫妻俩终究没办法照顾他一生,对于‘铁蛋’的将来,有没有提前做什么打算?”

    黎永绿回答说,“先顺其自然吧,走一步看一步。随着他不断成长,他会更加融入这个社会。同时,我也相信社会和科技的进步,会更好地解决这个问题,给他和这个群体一个合适的归宿。”

    跟“铁蛋”挥手告别时,我和他相约南山半马的跑道上再见,他咧开嘴,冲我笑了。

    (责任编辑 黄燕如)


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