患先天性严重脊柱畸形，经深圳医生治疗开启新的人生

2023年08月29日   南方都市报   版次：NA03   记者：李榕　通讯员　王卓芬　王庆贺　陈子亮

出院当天，王医生带小那来到深圳湾公园。

小那在自家院子里。　受访者供图

一出生身体就歪歪扭扭，父母都认为他难以存活，不料他却顽强地长大成人；只是，先天性的严重脊柱畸形让这个孩子承受了超越年龄的压力——嘲笑、歧视、病痛，甚至死神的威胁。

2023年8月22日，19岁的广西壮族自治区百色市凌云县瑶族小伙“小那”从南方科技大学医院出院。他与南科大医院的结缘，源于中组部、国家卫健委等十部委组织开展的“组团式”帮扶项目，广东省与广西壮族自治区结成医疗对口帮扶单位。在深圳医生的帮助下，他的脊柱畸形得到矫正，身高从131cm“长”到155cm，彻底摆脱了死神和病魔的威胁，开启了新的人生。

高三呕血7次频繁住院

病情成求学“拦路虎”　　

小那出生于百色农村，五六个月大的时候，父母就发现他跟别的孩子不一样，身体歪歪扭扭的，不对称。父母不知道孩子能不能存活下来，所以两岁多才给他上了户口。五六岁时，小那后背拱起了一个包，个子也比同龄人矮小得多。

小那学习优秀，考上了当地较好的中学。但是从初中开始，他的健康状况每况愈下，经常请病假，中考只考上县里的职高。高二时，他的身体越来越差，一走路就心慌气短，不论站着还是坐着都腰酸背疼；更可怕的是，他高三先后7次呕血，多次住院，错过了进入普通高考班的机会，最终只能参加职教高考。

自己到底是什么病，小那直到去年3月才在网络上了解到，此前未曾到医院检查诊断。而真正的确诊，是因为他去年9月呕血住院时，碰到了来自深圳的医生——南方科技大学医院驻广西壮族自治区百色市凌云县人民医院“组团式”帮扶医疗队临时党支部书记、脊柱外科医生王庆贺。

“第一次见到这个小伙子时，觉得他眼神黯淡，但交流起来发现他很聪明，而且有强烈的治疗愿望。”经王庆贺医生诊断，小那为重度先天性脊柱侧凸和后凸畸形，侧凸角度达到135度、后凸角度达到138度，一半以上的胸椎椎体有超过90度的严重旋转。简单地说，他的脊柱已经拧成了几乎对折的麻花，而且由于胸腔和腹腔的容积也显著减小，心肺、胃肠等内脏受到严重压迫，导致出现呼吸、消化、循环等功能障碍，病人不能做大的运动，也不能正常饮食，甚至可能出现像消化道出血这类严重的并发症。彼时的小那18岁，身高却只有131cm，体重32公斤。

小那最具体的烦恼是在学校上课和吃饭都够不着桌子。当然，内心的挣扎更幽深——“因为身体的原因，我不太愿意社交，所以也没什么新朋友；就算有喜欢的女孩子，人家也愿意跟你谈恋爱，别人会怎么看……我有过轻生的念头，但想想外面还有好多新鲜事物没尝试过，不能就这么潦草地结束自己的一生……”

住院期间，有个女孩子有时会打视频电话给小那，而小那却不想接，“我不想让她看到我现在的样子”。

“我不呕血了”

戴金属支架走进高考考场　　

王庆贺医生意识到，如果不及时治疗，小那可能因频繁呕血而直面死亡，他立即向南方科技大学医院副院长王林汇报了小那的病情。

王林是全国知名的脊柱畸形和脊柱外科专家，具有丰富的脊柱畸形矫治经验。他为小那制订了“头盆环牵引+手术矫正”的治疗方案，并委派在外固定架矫治畸形方面处于全国一流水平的重建骨科主任陈建文前往当地为小那实施头盆环固定手术。尽管看上去像是围绕头颈和躯干搭起了临时的“脚手架”，对外观以及日常生活带来很多不便，但连接头环和盆环的四根可延长杆显著减轻了脊柱的负担，同时以平均每天不到一厘米的速度开始逐渐牵伸拉长。

这种治疗需要几个月的漫长周期，在这期间头颈无法转动、晚上只能平躺不能翻身，但渴望获得新生的强烈愿望支撑着小那配合医生的治疗，咬牙坚持了下来。还有一件事给了他莫大的信心:从开始牵引之后，他再也没有呕血。

在牵引治疗期间，小那还经历了一个学子求学生涯中重要的考试——高考。

由于治疗中金属支架不能拆除，进考场时扫描仪会报警，小那在学校的指引下，到医院开了证明，才得以戴着支架参加考试。5月份，他被广西一所大专职业院校录取。“虽然有些遗憾，但3年终于画上了完美的句号。”

经过4个月的牵引治疗，小那的脊柱畸形获得了显著的改善:后凸角度从138度减少到70度，侧凸角度从135度减少到51度，身高从131cm上升到153cm。与治疗前相比，他像是一座即将建成的楼宇，变得挺拔、端正。

现在，到了拆除“脚手架”的时候了。　　

赴深圳经受

“天花板”级手术考验　　

2023年6月，小那从广西赴深圳，准备在南方科技大学医院接受手术治疗。

经过了1个多月的呼吸训练、增强营养、完善术前检查等各种准备，8月9日，王林副院长主刀，为小那实施最后的矫形手术。手术要通过软组织松解和截骨进一步矫正畸形，随后在长达13节椎骨的范围内置入几十枚钛钉，通过钉棒的牢固结合和支撑替代外部的牵引架。由于小那脊柱畸形严重，且伴有重度限制性通气功能障碍、脊髓纵裂等，这台手术开展起来并不容易。

“这在难度和风险上几乎就是脊柱手术乃至整个骨科手术的‘天花板’”。王林介绍说，从手术适应症，也就是要不要做手术上来说，不做手术，这个孩子面临生命危险；从手术策略，也就是做什么样的手术上说，只有彻底矫正一条路可选，没法打折扣。但是，彻底矫正也就意味着手术时间长、创伤大、风险高；意味着从建立输液通道到手术体位摆放，从保证充分植骨到预防术后感染等每一个细节都必须兼顾。

完成这样一台手术不仅仅需要技术高超的手术团队，还需要麻醉师、台上护士，以及神经监测、输血、ICU等多达十几个科室医护的全力配合。这就像一台高速运转的精密仪器，任何一个小齿轮都不能缺少——体现的是医院的整体最高水平。

2023年8月9日上午开始的手术进行到10日凌晨才结束，手术顺利，术后的小那在ICU观察治疗了一天便转入普通病房。8月15日，术后第六天，小那已可以开始下地活动。　　

术后最想学车

下个目标“专升本”　　

从治疗前的131cm，到手术后的155cm，小那的身高增长了24厘米，体重也慢慢增加。更重要的是，脊柱畸形的矫正使他的躯干平衡、功能、外观等方面都获得了根本性的改善，开启了新的人生。

术后的小那对未来充满了期待，“我想大二的时候去学车，以前太矮，坐驾驶位看不到挡风玻璃外面，现在肯定没问题了!”他说，如果家里经济允许，他的下一个学习目标是“专升本”。

“从在广西帮我确诊，到深圳专家赴广西给我治疗，再到把我带到深圳治疗，深圳医生为我做了很多事情，真的非常感动。”小那住院后，南方科技大学医院为小那及陪床的父亲提供了免费的一日三餐。出院当天，从没见过海的小那透露出想去看海的心思，王庆贺医生便抽空带他去了趟深圳湾公园。

据了解，2022年5月，根据中组部、国家卫健委等十部委开展的国家“组团式”帮扶国家乡村振兴重点县的要求，南方科技大学医院承担对广西壮族自治区百色市凌云县人民医院进行“组团式”帮扶工作。

目前，南方科技大学医院已先后选派了两批10人次专家开展帮扶工作，在医疗服务中开展新技术/新项目37项，开设专科门诊接诊患者500余人次。

（责任编辑 黄燕如）