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    大陆首位到台湾自由行的高位截瘫者雷巍:即使重残,一切也皆有可能

    2013-02-01

     

    作者:深圳市残疾人辅助器具资源中心 资讯工程师 雷巍

    【编者按】雷巍,1992年在芬兰攻读金属材料专业博士学位时,在一场意外车祸中,颈椎受到严重损害,造成脊髓损伤高位瘫痪,属脊髓损伤患者中程度最重的一种。1999年,他受聘成为深圳残疾人辅助器具资源中心的资讯工程师,创立了全国首家中英文残疾人用具资源中心网站,为残疾人配置适合辅助用品提供信息。2012年,作为编委,他参与了我国《残疾人辅助器具基础与应用》(上、下册)的编写,填补了国内此领域的空白,获得极高评价。

    脊髓损伤者是残疾人中最为严重和困难的群体之一,他们长期病痛缠身,生活难以自理。他们中的许多人,绝大部分时间只能躺或坐在自己的房间里,房间外自由的空间对他们来说,只是一个可望而不可及的梦。

    作为一名高位脊髓损伤者,雷巍是幸运的。2007年,深圳市pg电子举办了“海峡两岸截瘫者自立生活训练营”,雷巍作为营员之一,第一次接触到了远渡海峡来上课的老师们,“看到他们,我受到了极大的触动——因为他们跟我一样都是坐轮椅的脊髓损伤者,可他们那么坚强、乐观,挑战自己。跟这些与自己一样的老师,我不仅学会了生活处理的技巧,人生的态度也彻底颠覆了。”

    从那以后,雷巍勇敢地走出了家门,靠着电动轮椅,他独自外出购物、就诊、乘地铁,去香港参加同学聚会,甚至到北京登长城,去上海观看世博会……

    今年9月1日,深圳成为台湾开放大陆自由行的城市。在台湾老师的鼓励下,刚刚新婚的雷巍决定带妻子去台湾自由行,同时考察学习台湾高位截瘫残疾人的康复训练及辅具使用,为深圳众多重度残疾人开拓出行半径,率先当一名先行者。他亲自准备、各种复杂的赴台手续,12月3日,在第21个“国际残疾人日”之际,雷巍携新婚妻子如期飞赴台湾,成为大陆第一个到台湾自由行的高位脊髓损伤残疾人。下面是他记录的台湾之行……

     
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    “台湾,我们来了!”
     

    第一站 台湾桃园县脊髓损伤潜能发展中心

    只要努力,一切皆有可能!

    临行前,家人、朋友,甚至是台湾的老师知道了我的行程安排,都有点儿担心。

    我计划七天六夜不仅要参观台湾桃园县脊髓损伤潜能发展中心、中华科技辅具协会、中山医大辅具中心、台中市脊髓损伤者协会,还要充分体验台湾交通和一些公共场所的无障碍环境。当然,一些著名的景点,也要和妻子去看一看,玩一玩。每天的日程都排得很满。

    台湾脊髓损伤潜能发展中心的陈惠娥老师说,脊髓损伤者在旅行中很容易发生尿路感染、褥疮等症,所以一般都不敢出远门。虽然我平时很注重锻炼身体和康复训练,但我心里也有点儿担心。不过,我想,凡事尽自己最大的努力,相信自己,不论做到什么程度也不后悔。更何况,还有学护理的妻子贴身照顾我,给了我巨大的鼓励和支持,于是,我们满怀憧憬和希望地开始了台湾之行。

    脊髓损伤潜能发展中心是台湾唯一提供脊髓损伤者免费专业重建训练的民间慈善机构,提供心理辅导、各项生活训练及职前训练,还积极为脊髓损伤者寻求谋生出路。

    这是一个对我有重大影响的地方。2007年,就是这个中心的老师来到深圳与深圳市pg电子组建了截瘫训练营,他们用超强的生活自理能力让我看到了榜样的力量,在我心中竖起了一个标杆,让我真切地认识到;只要努力,一切皆有可能!同时我从他们身上看到了乐观、坚韧的精神。通过几年的锻炼成长,我要向台湾老师汇报,看看我的进步。

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     向桃园县脊髓损伤潜能中心赠送锦旗

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     与刚进入潜能中心的脊髓损伤同伴座谈,做为学长,与他们分享心路历程。

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     在潜能中心的洗手间刷牙、洗脸、用低位衣架晾毛巾、试用洗浴喷头。感觉设施简单实用,方便操作。

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     试用潜能中心的新型Colours运动轮椅,它让我又恢复了昔日运动员的风采。

    受伤后,我一直使用万能袖带,粗柄勺,总觉得自己受伤太重,手指不能动。没想到,通过训练,我也可以用筷子吃饭——这就是潜能中心开发潜能的重要性所在。每个残疾人身上都有很多潜能可以开发,只要用心去想,可以做更多的事。没有失败这回事,只有中途放弃的人。


    第二站  中华科技辅具协会和中山医大辅具中心

    协会是2002年成立的,结合学者、专家、社会公益人士,协助国内外产业,发展科技辅具之研发及推广,帮助身心障碍者和高龄者提高生活质量,降低他们生活中发生意外的机率,进而减少家庭的照顾负担和医保的支出。

    协会的詹秘书长和陈秘书长曾经在辅具使用上给我以巨大的帮助,因此,这次到台湾,特意拜访中华科技辅具协会,表达感谢之情。

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     与中华科技辅具协会詹秘书长(左三)及工作人员交流。
     
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    辅具协会工程师介绍重度脊髓损伤者电脑辅助工具

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     抽时间体验一下台中中山医大康复科的无障碍洗手间,感应式冲水装置很好用。
     

    第三站  台中市脊髓损伤者协会

    这个协会是专为协助脊髓损伤患者而成立的身心障碍社团,会员大多是因后天意外伤害而成为终身皆需借助轮椅代步的重度残障者。现有会员221人,其中颈椎会员84人,胸椎会员101人,腰椎会员34人,尾椎会员2人;男性162人,女性59人,平均年龄36.4岁。协会经常举办各种活动,使会员共享经验,共同成长进步。

    协会的身心障碍服务中心大楼是由台中市政府出资盖的,供残疾人免费使用。我此次台湾行,这个协会以很优惠的方式借给我无障碍巴士使用,使我免去了很多交通上的繁琐,在此感谢。

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    与台中市脊髓损伤者协会柯总干事合影,协会办公室拥挤,甚至凌乱,但他们的工作却有条不紊,高效率地进行着。

    图说“台湾无障碍交通”

    1、低底盘公车

    在市区公车系统中,市县政府规划设定了“无障碍低地板公车路线”,路线上所有车辆都可以搭载轮椅。

    这些公车正面有轮椅标志,轮椅上下车的坡道安置在车辆的中门,采用折叠的方式实现打开和收起,整个过程只要一个人就可完成。

    到2012年11月底,台北市有1553辆低地板公车,占全部公车总数近四成,新北市也有465辆。在大台北地区有近百条低地板公车路线,台中有三十多条,高雄有十几条。

    下面是台北地区运营的几种低底盘公车:
     

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    一、富豪VOLVO低地板公车车型,二、金龙低地板公车车型,三、大宇低地板公车车型
    四、福田油电混合低地板公车车型,五、宇通低地板公车车型,六、华德动能科技电动低底板车型

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    公车司机放下坡道板,并协助残障人士进入公交车。轮椅可固定在公交车轮椅专用位


    2、复康巴士

    是指载送身心障碍者的公共汽车(巴士),多加装了方便残障人士上下车的辅助器材,例如轮椅升降机等。有些有固定的运行路线,也有些采预约制,点对点接送残障人士。

    目前台湾各市县使用的复康巴士,符合美国ADA身障协会认证,主要有以下特点:.配置轮椅升降机;可由车体后门或侧门安装全自动轮椅升降机;符合最新安全逃生设计,不影响开车视线;可由轮椅使用者自行操作等。由政府自行办理,有些县市是租用车辆营运。

    想使用复康巴士,必须是在当地领取身心障碍手册(相当于我们的残疾人证),需事先电话预约及确认,收费是按各县(市)规定,如:台北市,提前一个星期预约,收费标准是普通出租车的三分之一,有的收费标准是普通出租车的一半。

    我这次台湾自由行,主要的交通工具就是租用台中市脊髓损伤者协会的复康巴士,非常方便。

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    复康巴士


    3、捷运(地铁)

    台湾的捷运就是我们的地铁。此行,我在台北、高雄都乘坐了捷运。

    我坐轮椅可以通过售票处服务窗口或低位自动售票机购买车票,在台北各捷运站,我拿着我们的第二代残疾人证可享受半价优惠(含一名陪同人士),但在高雄,就没有这种优惠。

    与深圳相比,台湾的地铁有一个明显的不同:车厢与站台基本等高,而且间隙很小,非常有利于轮椅进出。而深圳这个间隙比较大,不利于轮椅进出。

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     通过残障人士专用通道,对于手不灵活的重度残障人,比深圳的特殊通道要麻烦一些。右下:捷运车厢内的残障人专用位。

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    4、台铁(火车)

    大台北地区的火车票与台北的捷运票一样,轮椅残障人士凭身心障碍者手册可以享受半价优惠(含一名陪同人士)。 大陆残障人士凭残疾人证也可享受半价优惠(含一名陪同人士)购买爱心车票。

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     左图:中坜火车站外的无障碍坡道做得很标准。
    右图:在车站工作人员的协助下推轮椅进车厢,同时他们会通知目的地站,有专门的工作人员迎接、指引。
     

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     火车上的无障碍洗手间和紧急呼叫按钮。

    5、高铁(高速铁路)

    台湾高速铁路(简称台湾高铁)是连接台湾省的台北市与高雄市两市之间的高速铁路系统,贯通台湾西海岸,以台北为起点,经板桥、桃园、新竹、台中、嘉义、台南至高雄,共八个车站,全长345公里。通常运行时间为2个小时。我们凭残疾人证也可享受半价优惠(含一名陪同人士)。

    高铁列车上的洗手间设施和用品例如烘干机、洗手液、坐便器垫纸等比较齐全,使用方便。高铁车站里有专为轮椅人士设置的资讯查询机和公用电话。

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    一般每列高铁列车的第7车厢设有四个轮椅专用位。 
    四个轮椅专用位中有两个折叠轮椅位,另两个是展开轮椅位。

    6、轮渡

    在高雄鼓山和淡水老街,我分别搭乘轮渡去旗津和八里左岸,由于轮渡的规模有大有小,所以上下船的方式也完全不同。做轮椅的残障人士票价(含陪同)为8元,比学生票12元还低,确实很优惠。

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    由高雄鼓山至旗津的轮渡船体较大,与岸边有踏板相连,上下船比较方便。

    由淡水老街至八里左岸的轮渡上下船没有踏板,需要人抬,船员很勤劳,也很热情,不由分说抓起轮椅扶手抬起我就走,我一方面感谢他们的热情,一方面担心轮椅扶手松脱把我摔下来,心里还是颇为紧张。轮渡船体较小,船舱门很窄,还有很高的门槛,我们就只能在甲板上了。

     

    图说“台湾部分公共场所无障碍环境”

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    左图:在台湾不少公共场所,坡道尽头的围栏下面有一条很低的栏杆,原因是在台湾,
    有很多摩托车在路面行驶,这样的栏杆是为了阻止摩托车通行,但不影响轮椅车、婴儿车的通行。

    右图:淡水红毛城地势很高,推轮椅很困难,乘坐这种带坡道板的旅行车又省力,又快捷。
    司机师傅请我签名,说越多人签名,当地政府就越重视,这种车越有保障。
     

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    淡水渔人码头沿海无障碍栈道口醒目的公告牌写着:本栈道禁止各种车辆及溜冰鞋、滑板车等进入(轮椅除外)。

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    左图:台湾不少地方的无障碍洗手间男女分开,弄得我和媳妇儿不知道该进哪间,最后经过讨论,进入男士无障碍洗手间。
    右图:旅馆无障碍房间的床高基本与轮椅座高相等,便于由轮椅至床的移位。

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    台湾的一大特色就是便利店遍布大街小巷,绝大多数有阶梯的便利店都有坡道,而且做得很标准。


    后记:一点感悟

    以前在家里,我坐在轮椅上最多不超过8小时,在台湾,却不断地挑战着体能的极限,13、14、最后达到15个小时,这在过去,简直是不可想象的,然而,我却实实在在地做到了。

    此次台湾行,通过亲身体验,我深刻领悟了一个道理:即使是重度残疾,人的潜能也是很大的。做事情关键不是看能不能做到,而是能不能想到,只要用心去想,愿意去做,去探索,并不断努力,任何事情都有可能做成。

    最后,提醒想去台湾自由行的残障朋友,别忘记带残疾人证,有很多优惠哈!

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